LAM Academy, Post.box 5967, SE-102 42 Stockholm, Sweden tel: +46 8 665 33 45
info@lamacademy.org


START

OM LAM

PATIENT

ANHÖRIG

VÅRDGIVARE

FORSKNING

LAM-TEAM

LAM-REGISTER

OM LAM ACADEMY

BLI MEDLEM

AKTUELLT

 

Länkar

The LAM Foundation

Lam Health Project

LAM Action

TSC-Sverige


 

 

                                                                                                                               

                                                                                      

 

    O m

              L y m f a n g i o l e i o m y o m a t o s    

    L A M

  snabbfakta


Under de senaste 10 åren har det gjorts betydande framsteg för att förstå, diagnostisera och
behandla symtomen vid LAM. Ändå finns det mycket kvar att göra och ett stort behov av att:

    ·  Öka medvetenheten och kunskapen om LAM inom det medicinska området.

    ·  Se till att kvinnor får en korrekt diagnos.

    ·  Stimulera forskningen för att hitta en fungerande och effektiv behandling för LAM.

Fakta om Lymphangioleiomyomatosis (LAM)

o  Symptomen kan omfatta andnöd, kollapsade lungor, bröstsmärtor, hosta eller trötthet.

o  Hos c:a 50 % av kvinnor med LAM finner man en godartad tumör i njurarna, Angiomyolipoma.

      o  Vanligtvis syns inte LAM-förändringar på en vanlig lungröntgen. En högupplöst datortomografi
    av bröstkorgen och buken krävs för korrekt diagnos.

LAM resulterar i gradvis förstörelse av frisk lungvävnad, vilken orsakas av cystbildning och en
    onormal tillväxt av glatta muskelceller - muskelceller som vanligtvis inte finns i lungorna.

o  Lungkapaciteten minskar gradvis, vilket kan resulterar i behov av syrgasbehandling.

Kvinnor går ofta odiagnostiserade i många år, och får ofta en felaktig diagnos som astma,
    bronkit eller emfysem, eller helt enkelt dålig kondition.

o  Upptäckten av en genetisk koppling mellan LAM och tuberös skleros (TSC) gör att forskare
    uppskattar att antalet icke diagnostiserade kvinnor med LAM kan uppgå till 250.000 i hela
    världen.

 o  Eftersom LAM förekommer nästan uteslutande hos kvinnor är uppfattningen
     att sjukdomen påverkas av hormonella faktorer.

 o  Många läkare har uppfattningen att graviditet påskyndar sjukdomen.

 o  Det finns idag inget botemedel. Det finns heller inte någon behandling, som har visat sig
     vara effektiv, men
studier och forskning pågår och gör goda framsteg.
 
 o  Den enda behandling som kan erbjudas idag är lungtransplantation.

   Tyvärr har vi på LAM Academy ännu inte har haft möjlighet att publicera en fullständigt
   täckande hemsida om LAM. Vi rekomnderar er att ta del av följande 

   material tills vidare.

 för vårdgivare
ordlista