LAM Academy, Post.box 5967, SE-102 42 Stockholm, Sweden tel: +46 8 665 33 45
info@lamacademy.org

                 

 

START

OM LAM

PATIENT

ANHÖRIG

LEVA TILLSAMMANS

VÅRDGIVARE

FORSKING

LAM-TEAM

LAM-REGISTER

OM LAM ACADEMY

BLI MEDLEM

AKTUELLT

 


Länkar

The LAM Foundation

Lam Health Project

TSC- Sverige


 

  

 

 Tips
    &
Kontakt

   

L e v a
 
m e d  L A M

 för patienter


Vi har fått något vi helst velat slippa

Vi har drabbats av livet och vi har getts möjlighet att lära oss mycket, komma till insikter, utvecklas
och
växa. Men sanningen är ju ändå att vi hellre hade läst oss till all den kunskapen och visheten.
Den här gången vi fick inte välja.

Hur kan man hjälpa någon att förstå en LAM-diagnos och vad den kommer att innebära?
Det finns naturligtvis inget enkelt svar på den frågan. Både du som LAM-patient och dina anhöriga
kan känna
både förtvivlan och rädsla inför framtiden. Med en LAM-diagnos kommer krav på extra
tid, extra energi och kanske också finansiella resurser.
Det finns flera saker som man kan göra för att försöka hålla en sund inställning till LAM-livet, lindra
rädslan och
lindra den känsla av maktlöshet som man kan känna. Här följer några förslag som
både du och dina nära kan pröva.

Utbilda dig själv. Kunskap är ett kraftfullt verktyg, som kan vara nyckeln till att klara av situationen.
Skaffa dig så mycket information du kan och orkar ta in, så blir det lättare för dig att ha kontroll över
sjukdomen, istället för att den får makt över dig.

Håll kommunikationen öppen
. Om man drar sig undan från andra leder det lätt till en ökad
isolering, som kan göra
att livet och relationen till sjukdomen känns svårare. Om man för en öppen
dialog om situationen kan det underlätta och ge lindring av rädsla och ångest.

Upprätthåll en hälsosam livsstil
. Att en hälsosam livsstil med rätt kost och regelbunden motion
hjälper till att förbättra energin och livssynen är känt. Försök att hitta skonsamma aktiviteter som du
och din älskade eller dina nära kan göra tillsammans. Lite motion är bättre än ingen.

Granska dina mål och prioriteringar. Tänk igenom vad som verkligen är betydelsefullt för dig och
fokusera på dessa områden. Undvik eller minska på de aktiviteter som inte är av så stor betydelse
och som tar för mycket av din energi. Du kan komma att känna det om du har en lista över saker du
tycker om att göra och där det ena efter det andra stryks från listan. Se till att du har en komplette-
rande lista, den behöver inte finnas fysiskt utan kanske bara i tanken, där du noterar de saker du
forfarande kan göra och framför allt de nya saker du kan lägga till. En ut på ena listan kan ofta kompenseras av en in på den andra. Om tex “leka i kull i skogen med mina barn” försvinner från
den ena, kanske “måla fingerfärgstavlor i trädgården med mina barn” kan dyka upp på den andra.

Försök att leva som du är van
. Ändringar kommer att bli nödvändiga, men ta ett steg i taget. Om
du skall orka hantera dina känslor och din nya livssituation och även finnas där för dina närmaste,
är det viktigt att du tar hand om dig själv så gott det går. Några saker att tänka på:

•Öva avslappningstekniker såsom meditation eller yoga.

•Dela dina känslor med någon du litar på; en god vän, en kurator, en religiös/andlig rådgivare.

•För gärna dagbok för att sortera bland dina tankar och få utlopp för allt, smått och vardagligt såväl
som stort, mörkt och skrämmande.

•Ta dig tid för dig själv, om det så bara är 10 minuter om dagen.

•Fortsätt med arbete och fritidsaktiviteter - gamla och/eller nya - så mycket som du orkar.


Ge inte upp! Låter det här för präktigt eller alltför käckt för din smak och känner du att det inte alls
är här du befinner dig just nu? Gör i så fall bara en enda sak till att börja med -  låt bli att tappa
sugen utan våga istället tro att LAM-livet går i olika faser och att vissa av dem kommer att kännas
mycket ljusare och faktiskt nästan alldeles normala. Ta sen tag i någon av de här andra sakerna
en dag när det känns mer i linje med hur du mår den dagen.


Att leva med LAM
det kan gå alldeles utmärkt! Det gör inte livet lättare men det är långt i från över. Men det är en konst
att anpassa sig utifrån var man befinner sig i sjukdomen. En del mår bra upp i hög ålder, medan  
andra börjar få stora probelm redan tidigt.

Om du har erfarenheter som du vill dela med dig av är du välkommen att kontakta oss. Kanske kan
just Din historia och dina tankar hjäpa andra.

  HUMOR

ordlista